Ζώντας με το έγκαυμα

Η Βικτώρια και η Αντριέλα κατάφεραν να ξεπεράσουν το τραύμα και να μην αφήνουν το έγκαυμα να καθορίζει τη ζωή τους. Ομως, παρά την αποφασιστικότητά τους, έρχονται μέχρι σήμερα αντιμέτωπες με την ελληνική πραγματικότητα της αποκατάστασης εγκαυματιών, που τις αναγκάζει να περνάνε ξανά και ξανά διά πυρός και σιδήρου. «Εχω κάνει λάθος χειρουργεία» λέει χαρακτηριστικά η Βικτώρια

Βικτώρια Αντόνοβα αρνείται πια να σκάει από τη ζέστη τα καλοκαίρια. Παλιότερα, ένα μακρυμάνικο ρούχο στην καρδιά του Αυγούστου τής παρείχε αίσθηση προστασίας από τα ξένα βλέμματα, που εστίαζαν στα σημάδια που άφησε στο σώμα της ένα αναπάντεχο ατύχημα.

Πλέον, η 28χρονη καλλιτέχνις της performance art αφήνεται απροκάλυπτα στην κανονικότητα του εγκαύματος, με το οποίο ζει από την εφηβεία. Τότε που ένας θερμοσυσσωρευτής, την ώρα που κοιμόταν στο σπίτι μαζί με την οικογένειά της, απλώς χάλασε. «Δεν έπιασε φωτιά πάνω στο σώμα μου», λέει με ήρεμη φωνή, περιγράφοντας μια στιγμή που θα άλλαζε τη ζωή της μόλις στα 14 της χρόνια. «Το έγκαυμά μου είναι θερμικό. Το σπίτι έπιασε 300 βαθμούς. Ηταν σαν να είσαι μέσα σε φούρνο».

Στην άλλη άκρη της γραμμής, η Αντριέλα Γκιόκα δεν κομπιάζει καθόλου περιγράφοντας τη στιγμή που αποπειράθηκε να ανάψει τη σόμπα στο σπίτι της, ρίχνοντας πάνω οινόπνευμα. Μια αρκετά συνηθισμένη κίνηση πολλών για να αναζωπυρώσουν μια φλόγα, οι οποίοι, μάλλον, δεν γνωρίζουν πως έχουν γλιτώσει από τύχη. «Αναρρόφησε το μπουκάλι τη φωτιά και έγινε έκρηξη. Δεν ήξερα ότι μπορεί να γίνει κάτι σοβαρό. Τώρα είναι που το έμαθα καλά», λέει με τόνο που φανερώνει μειδίαμα, η 23χρονη φοιτήτρια αισθητικής, που φέρει σοβαρά εγκαύματα τους τελευταίους 15 μήνες.

Η Βικτώρια και η Αντριέλα, σε διαφορετικούς χρόνους και με διαφορετικές εσωτερικές διεργασίες, κατάφεραν να αφαιρέσουν από το έγκαυμα την ιδιότητα να αποφασίζει για τη ζωή τους. Ομως, παρά την αποφασιστικότητά τους, έρχονται μέχρι σήμερα αντιμέτωπες με την ελληνική πραγματικότητα της αποκατάστασης εγκαυματιών, που τις αναγκάζει να περνάνε ξανά και ξανά διά πυρός και σιδήρου.

Κοινά ατυχήματα εντός σπιτιού

«Παρότι συνδυάζουμε το έγκαυμα με το καλοκαίρι ή τη δασική πυρκαγιά, δεν έχει καμία σχέση. Τα περισσότερα εγκαύματα συμβαίνουν από ατυχήματα στο σπίτι μας», λέει στην «Κ» η Μαρίνα Καρύδα, συνιδρύτρια της οργάνωσης Salvia, της μοναδικής οργάνωσης στην Ελλάδα που παρέχει δράσεις ενημέρωσης και υποστήριξη σε εγκαυματίες.

Η Μαρίνα Καρύδα είναι γνωστή για την ερευνητική και τη συγγραφική δραστηριότητά της για τη φωτιά στο Μάτι, που υπήρξε και η αφορμή για να αποκαλυφθεί, μεταξύ άλλων, η απουσία οποιουδήποτε πλαισίου για τη φροντίδα εγκαυματιών στην Ελλάδα. Εκτοτε έχει παρατηρήσει εκ των έσω, όχι μόνο τις αδυναμίες και ελλείψεις του Εθνικού Συστήματος Υγείας, αλλά και την απουσία οποιασδήποτε στρατηγικής πρόληψης.

«Δυστυχώς, δεν υπάρχουν καθόλου στατιστικά στοιχεία», εξηγεί η ίδια. «Σύμφωνα με δεδομένα της Πυροσβεστικής, γνωρίζουμε ότι έχουμε γύρω στις 20.000-25.000 αστικές πυρκαγιές τον χρόνο, και σε αυτές περίπου 80 άνθρωποι ανασύρονται χωρίς τις αισθήσεις τους μέσα από τα σπίτια τους. Αλλά η πυρκαγιά είναι μόνο μία από τις αιτίες πρόκλησης εγκαυμάτων», λέει, δίνοντας παραδείγματα λανθασμένης χρήσης χημικών που προκαλούν χημικά εγκαύματα, τη χρήση οινοπνεύματος σε μπάρμπεκιου, τα ατυχήματα από χαλασμένα πολύμπριζα ή θερμαντικά σώματα ή ακόμα και από καθημερινές εργασίες με καυτά υγρά, μερικές πραγματικά αναπάντεχες. «Εχουμε περιστατικό που μωρό έφτασε νεκρό στο Παίδων, από το ντουζ που του έκαναν οι γονείς του. Ολα αυτά είναι σοβαρά εγκαύματα, ολικού πάχους, δεύτερου και τρίτου βαθμού», λέει η Μαρίνα Καρύδα, σημειώνοντας ότι οι συνήθως τα εγκαύματα πλήττουν ηλικιωμένους και μικρά παιδιά.

Ο τραυματισμός λόγω εγκαύματος παρουσιάζει μεγάλη θνησιμότητα εξαιτίας των λοιμώξεων, ενώ απαιτεί χρονοβόρα νοσηλεία, πολλαπλά χειρουργεία και χρόνια αποκατάσταση. «Στην Ελλάδα δεν έχουμε καμία μονάδα εγκαυμάτων σύμφωνα με τα διεθνή πρότυπα ή πιστοποιημένη σύμφωνα με τη European Burn Association. Εχουμε γιατρούς που κάνουν φιλότιμες προσπάθειες, αλλά υπολειπόμαστε αρκετά σε σχέση με άλλες χώρες. Επίσης, είμαστε σε μηδενικό στάδιο –στην κυριολεξία μηδενικό– στην αποκατάσταση. Δεν υπάρχει κανένας φυσικοθεραπευτής –εμείς ως οργάνωση ξέρουμε μόνο μία– που να γνωρίζει την αποκατάσταση του εγκαύματος, κι αυτό επειδή ήρθε από μονάδα εγκαυμάτων της Αγγλίας».

Ολα όσα περιγράφει η Μαρίνα Καρύδα οδήγησαν την Αντριέλα σε ένα διαρκές κυνήγι γιατρών και ειδικών για τη στοιχειώδη αντιμετώπιση των εγκαυμάτων της και τη Βικτώρια να επαναλάβει χειρουργεία μετά από χρόνια, για να διορθώσει αυτά στα οποία είχε υποβληθεί αρχικά. Έχοντας και οι δύο την υλική αρωγή και την υποστήριξη της Salvia στον μακρύ δρόμο της αποκατάστασης, παραμένουν αισιόδοξες. Εξάλλου, συγκαταλέγονται στους τυχερούς, έχοντας έρθει ήδη αντιμέτωπες με τις πιο δυσοίωνες στατιστικές: στην Ελλάδα καταφέρνει να ζήσει μόνο το 40% των εγκαυματιών. Στο εξωτερικό το ποσοστό αυτό αυξάνεται κατά 50 μονάδες.

Στον λογαριασμό που διατηρεί στο Tik-Tok η Αντριέλα μιλάει ανοιχτά για το έγκαυμά της και με πολύ σκοτεινό χιούμορ. Φωτογραφία: Πάνος Ζουλάκης για το Λεύκωμα και την Εκθεση φωτογραφίας με τίτλο «Εγκαυμα! Κάνοντας το αόρατο, ορατό»

Στον λογαριασμό που διατηρεί στο Tik-Tok η Αντριέλα μιλάει ανοιχτά για το έγκαυμά της και με πολύ σκοτεινό χιούμορ. Φωτογραφία: Πάνος Ζουλάκης για το Λεύκωμα και την Εκθεση φωτογραφίας με τίτλο «Εγκαυμα! Κάνοντας το αόρατο, ορατό»

Αντριέλα Γκιόκα: «Ετυχε να ξαναγεννηθώ δεύτερη φορά»

«Κάηκα τον Φλεβάρη, ξύπνησα τέλη Απριλίου». Η Αντριέλα είναι αποστομωτική. Προειδοποιεί ότι στον λογαριασμό Tik-Tok που διατηρεί και μιλάει ανοιχτά για το έγκαυμά της, το κάνει με πολύ σκοτεινό χιούμορ. Είναι εγκαυματίας λίγο περισσότερο από χρόνο, και περισσότερο από το έγκαυμα εστιάζει στην τύχη της να γλιτώσει τον θάνατο. «Eτυχε να ξαναγεννηθώ δεύτερη φορά. Είναι σπάνια η ευκαιρία να σου χαριστεί ξανά η ζωή, ειδικά επειδή το 60% των εγκαυματιών πεθαίνουν από μολύνσεις. Eπαθα και εγώ μόλυνση μέσα στο “Γεννηματάς” και ξαναμπήκα στη ΜΕΘ. Οπότε μάλλον μου δόθηκαν δύο ευκαιρίες, μέσα σε δύο μήνες», λέει.

Οταν η Αντριέλα άνοιξε τα μάτια της μετά τη δίμηνη καταστολή στην οποία είχε υποβληθεί αμέσως μετά τη διακομιδή της στο νοσοκομείο, μπορούσε να δει μόνο τα χέρια της. Οσες φορές ζήτησε καθρέφτη δεν της έδωσαν, αλλά αντίκρισε τυχαία το πρόσωπό της στη μαύρη οθόνη ενός κινητού. «Μου πήρε πολλή ώρα να το επεξεργαστώ, όταν είδα το πρόσωπό μου», λέει. «Ειδικά όταν είσαι ένα κορίτσι που όλη σου τη ζωή έχεις μακριά μαλλιά… Ξέρει όλη η Ελλάδα τι κάνουμε σε περίπτωση που σπάσουμε άκρο, αλλά δεν ξέρει σε περίπτωση εγκαύματος. Δεν ξέρω γιατί δεν ασχολούνται πολύ με το έγκαυμα, αλλά δεν γίνεται να παίρνεις εξιτήριο από το νοσοκομείο, να σου δίνουν μια μάσκα, να σου δίνουν πιεστικά ρούχα και να σου λένε ότι τώρα είναι η ζωή σου, κάνε ό,τι θέλεις εσύ και έλα να σε δούμε μετά από τρεις μήνες», επισημαίνει.

Σήμερα και για τα επόμενα τουλάχιστον δύο χρόνια η Αντριέλα θα φοράει ειδική πιεστική μάσκα που είναι απαραίτητη στην επούλωση των ουλών της. «Ετσι παίρνει το πρόσωπό σου το κανονικό του σχήμα», εξηγεί. «Θα είναι ο χειρότερος χωρισμός μου όταν θα χρειαστεί να τη βγάλω. Οταν δεν τη φοράω έστω για μία ώρα νιώθω γυμνή. Βγαίνω με τη μάσκα στην Αθήνα και έχει τύχει να γυρίσει όλο το μαγαζί να με κοιτάξει. Αλλά δεν με νοιάζει». Η νέα γυναίκα έχει μπροστά της μία διαδρομή δεκαετίας μέχρι την αποκατάσταση. «Θα τα ξαναφτιάξουμε όλα», δηλώνει αποφασιστικά, έχοντας ήδη υποβληθεί σε 12 χειρουργεία και παρότι γνωρίζει καλά τα εμπόδια.

«Η αλήθεια είναι ότι έχω παλέψει πολύ μόνη μου. Γιατί δεν είναι εύκολο να βρεις ούτε ψυχολόγο ή ψυχίατρο που να ξέρει για το έγκαυμα. Ετυχε να έρθει στο νοσοκομείο ψυχολόγος και να μου μιλάει για το πώς να διαχειριστώ το διαζύγιο των γονιών μου, μόνο που οι γονείς μου δεν έχουν πάρει διαζύγιο. Οταν ήρθε πρώτη φορά ψυχίατρος, άρχισε να με ρωτάει αν θυμάμαι διάφορα ονόματα, ίσως για να δει αν έχω απώλεια μνήμης. Γύρισα και του είπα ότι μπορώ να του πω και το ΑΜΚΑ αν το θέλει. Μου έγραψε ένα χάπι και έφυγε. Δυστυχώς, δεν είχα την οικονομική δυνατότητα να αναζητήσω ψυχολογική υποστήριξη, και η αλήθεια είναι ότι μετά δεν ήθελα εγώ, βλέποντας τι γίνεται. Τη βοήθεια την παίρνω από άλλους εγκαυματίες, όχι από ψυχολόγους», λέει ενδεικτικά για την υποτίμηση της παροχής φροντίδας ψυχικής υγείας από το δημόσιο Σύστημα Υγείας σε όσους φέρουν τόσο σοβαρά τραύματα.

«Μου έχει τύχει να πάω σε δημόσιο νοσοκομείο και ο γιατρός να έχει τρομάξει βλέποντας τα δάχτυλά μου. Ο φυσικοθεραπευτής δεν ήξερε τι να κάνει. Επρεπε να τρέχω πίσω από τους γιατρούς. Μέχρι που βρήκα την καλύτερη, θεωρώ. Μου ξεκαθάρισε από την αρχή τι θα γίνει. Οταν κάποιος δεν ασχολείται με κάποια θεραπεία που έχω ανάγκη, βγαίνει αυτή μπροστά και μιλάει. Γιατί όταν κάνεις ένα χειρουργείο, μετά χρειάζεται πολύ φυσικοθεραπεία για να μην πάει χαμένο, χρειάζεσαι ενδυνάμωση, μαλάξεις. Αυτά δεν τα λένε όλοι οι γιατροί. Μέσα σε ένα χρόνο ειδικά στο πρόσωπό μου έχω δει μεγάλη βελτίωση».

Η Αντριέλα μετακόμισε από τον Βόλο, όπου ζούσε, στην Αθήνα με σκοπό να αφιερωθεί στη θεραπεία της. Η σπουδάστρια αισθητικής, επειδή δεν μπορεί να βαφτεί ακόμα, αγοράζει στρασάκια και διακοσμεί με αυτά τη μάσκα της. «Δείχνω την ομορφιά μου μέσα από τα στρασάκια», λέει. Ταυτόχρονα, κι ενώ σκοπεύει να τελειώσει πρώτα τη σχολή αισθητικής, σκέφτεται διαφορετικά πια το μέλλον της. Θέλει να ξαναδώσει εξετάσεις για να περάσει σε κάποιο τμήμα Ψυχολογίας. «Για να γίνω εγώ η ψυχολόγος των επόμενων», λέει και συνεχίζει γελώντας: «Σε δέκα χρόνια φαντάζομαι τη ζωή μου στην Αλάσκα. Γιατί πια δεν αντέχω τη ζέστη. Θα βοηθάω σίγουρα άτομα που φέρουν το ίδιο πρόβλημα όπως εγώ. Θα δώσω τη ζωή μου σε αυτό σίγουρα. Και σίγουρα θα είμαι μητέρα. Θέλω πολύ να κάνω ένα παιδί».

Πριν καν κλείσει χρόνο από το ατύχημα, η Αντριέλα κάθισε δίπλα στο τζάκι. «Κοιτούσα για ώρες τη φωτιά. Μου είναι αδιάφορη», λέει στην «Κ».

Σε ηλικία 14 ετών η Βικτώρια νοσηλεύτηκε για έναν μήνα στο «Παίδων» και κλήθηκε να αναμετρηθεί με τα τραύματά της σε μια εποχή που το έγκαυμα στην Ελλάδα ήταν ακόμα πιο υποβαθμισμένο απ’ ό,τι σήμερα. Φωτογραφία: Πάνος Ζουλάκης

Σε ηλικία 14 ετών η Βικτώρια νοσηλεύτηκε για έναν μήνα στο «Παίδων» και κλήθηκε να αναμετρηθεί με τα τραύματά της σε μια εποχή που το έγκαυμα στην Ελλάδα ήταν ακόμα πιο υποβαθμισμένο απ’ ό,τι σήμερα. Φωτογραφία: Πάνος Ζουλάκης

Βικτώρια Αντόνοβα: «Δεν είναι κάτι που θα ήθελα να ξεχάσω»

Για κάποιο καιρό η Βικτώρια είχε μετατραυματικό στρες. «Βίωνα ξανά και ξανά το περιστατικό εκείνης της νύχτας, κάνοντας κάθε φορά μια άλλη επιλογή. Για παράδειγμα, να βγω από το μπαλκόνι, ενώ δεν βγήκα. Πήγα να βγω από την εξώπορτα».

Η 14χρονη τότε Βικτώρια νοσηλεύτηκε για έναν μήνα στο «Παίδων» και κλήθηκε να αναμετρηθεί με τα τραύματά της σε μια εποχή που το έγκαυμα στην Ελλάδα ήταν ακόμα πιο υποβαθμισμένο απ’ ό,τι σήμερα. «Η Αντριέλα μέσα σε ένα χρόνο έχει κάνει αυτά που έχω κάνει εγώ σε μια εφταετία», λέει χαρακτηριστικά. Τα δύο κορίτσια γνωρίστηκαν στο νοσοκομείο, όταν η Βικτώρια σε μια επίσκεψη ρουτίνας την είδε και ζήτησε να της μιλήσει. «Κι εμένα με ενθάρρυνε μια κοπέλα που γνώρισα στο νοσοκομείο. Μου είχε πει τότε “πρέπει να είσαι περήφανη για τις ουλές σου”».

Της πήρε τέσσερα χρόνια να κοιτάξει τον εαυτό της στον καθρέφτη. «Ημουν κλεισμένη σπίτι, πήγαινα από το νοσοκομείο στο σπίτι και πίσω. Δεν ένιωθα ότι θέλω να δω πραγματικά τι συμβαίνει», λέει. Οπως και στην περίπτωση της Αντριέλας, η παρεχόμενη ψυχολογική στήριξη ήταν πλημμελής.

Τα πράγματα άλλαξαν όταν η ίδια ανακάλυψε μια διαφορετική προσέγγιση. Πια, δεν θα γύρναγε με τίποτα πίσω τον χρόνο. «Τα θυμάμαι όλα και δεν είναι και κάτι που θα ήθελα να ξεχάσω κιόλας. Γιατί αποτελεί σημαντικό σημείο αναφοράς, το οποίο έφερε νέα δεδομένα και έναν άλλο τρόπο να βλέπω τη ζωή», λέει τώρα εκθέτοντας με άνεση το σώμα της και απολαμβάνοντας την ομορφιά του. «Δεν έχω θέμα με την εικόνα μου. Το αντίθετο, μου αρέσω».

Η Βικτώρια εξηγεί ότι ο χρόνος είναι πολύ καθοριστικός στο έγκαυμα, καθώς τα σημάδια που αφήνει συνεχίζουν να αναπτύσσονται για χρόνια. Είχε πολλές ουλές στο πρόσωπό της, τις οποίες ο γιατρός της, της έλεγε να πατάει, να τους κάνει μαλάξεις. «Θυμάμαι να μου λέει “όταν κάθεσαι και βλέπεις τηλεόραση, κάνε μασάζ”. Αλλά δεν αρκεί να κάνω μόνη μου πιέσεις. Υπάρχουν άτομα που είναι εξειδικευμένα σε ουλές, πώς να τις διατείνεις, πώς να τους δώσεις χώρο. Θα μπορούσαν να με είχαν παραπέμψει να κάνω μαλάξεις με κάποιον ειδικό, αλλά εγώ ξεκίνησα να το κάνω αυτό μόλις πέρυσι και το έμαθα από την Ιωάννα Παλιοσπύρου. Δεν ήξερα καν ότι υπάρχει κάτι τέτοιο και ότι βοηθάει τις ουλές να επουλωθούν καλύτερα. Εχω κάνει λάθος χειρουργεία. Εκανα χειρουργεία που αναίρεσαν τα προηγούμενα», λέει και τονίζει πως πολλοί γιατροί δεν ξέρουν πώς να αντιμετωπίσουν ολιστικά το έγκαυμα και χάνεται χρόνος. «Και αυτό αφήνει το στίγμα του. Χρειάζεται εξειδίκευση και να υπάρξει μία μονάδα για το έγκαυμα, με ολιστική προσέγγιση. Γιατροί, φυσικοθεραπευτές, άτομα που κάνουνε μαλάξεις, άτομα που ξέρουν να πάρουνε μέτρα και να φτιάξουνε κατάλληλες πιεστικές μάσκες. Κατάλληλοι ψυχοθεραπευτές», λέει. Χρόνια μετά και παρά τις καθυστερήσεις στην επούλωση του εγκαύματος, η Βικτώρια, όπως και η Αντριέλα, μιλάει για την εμπειρία της ως πολύτιμο οδηγό προς το μέλλον, διεκδικώντας και μέσω της Salvia, διαχείριση του εγκαύματος από το δημόσιο Σύστημα Υγείας, κατά τα διεθνή πρότυπα.

Στην ερώτηση αν φοβάται τη φωτιά, η Βικτώρια απαντάει με βεβαιότητα: «Το αντίθετο. Είναι κάτι πολύ όμορφο. Ναι μεν αλλοιώνει τη σύσταση, αλλά είναι απαραίτητη για τη ζωή. Νιώθω έναν αμοιβαίο σεβασμό», λέει.    {https://www.kathimerini.gr}